“Non è facile mettere nero su bianco 35 anni di pianti, sorrisi, fallimenti, conquiste, dolore e felicità”. Inizia con queste esatte parole il racconto della mamma di Silvia, una donna che non si è arresa e che ha imparato a gioire delle piccole e grandi conquiste di sua figlia.
Silvia è stata voluta, desiderata. Una gravidanza meravigliosa, se non fosse stato per la preoccupazione dello scoppio della centrale di Cernobyl, avvenuto proprio nel momento in cui scoprivo di essere in attesa. Ecco, penso, cominciamo subito a doverci preoccupare della salute del nostro bambino. Gli esperti si dividevano in due gruppi. chi scriveva ai giornali e parlava in televisione di una cosa seria, consigliando alle neo mamme di abortire perché i futuri nascituri avrebbero potuto avere serie conseguenze e chi, invece, diceva di non preoccuparsi, perché non esistevano pericoli. Facevo scorte di cibi a lunga conservazione con data anteriore allo scoppio della centrale, per tutelare la nostra e la futura vita che cresceva in me. Nonostante tutto, siamo rimasti sereni, arrivando al giorno della nascita il 16 dicembre 1986, 8 giorni prima della data prevista. Parto normale abbastanza veloce, durante il quale anche il papà era presente, il latte arriva quasi subito, lei cresce bene e l’allatto fino ai 18 mesi.
La consapevolezza e la paura di non farcela
Verso il terzo mese inizio a vedere che qualcosa non va. Silvia non seguiva, non cercava di afferrare gli oggetti…Non ne facevo parola con nessuno, mi volevo convincere che presto sarebbe “partita”. Dorme molto – mi dicevo – e questo non le permette di fare le esperienze necessarie. Ero educatrice d’infanzia e lavoravo nei nidi con bambini piccoli e sapevo che qualcosa non andava, semplicemente non volevo vederlo. A 9 mesi iniziò a frequentare il nido e le “differenze” iniziarono a vedersi sempre più. Non gattonava, aveva poco equilibrio, ha iniziato a camminare a 18 mesi.
Cominciammo, su consiglio del pediatra, a fare una prima visita dal neuro pediatra di comunità, il quale consigliò di stimolarla, come fatto fino a quel momento e di fare sedute dallo psicologo, oltre che per Silvia, anche per noi. Purtroppo trovammo una persona poco sensibile, che senza troppi giri di parole, incolpò me (la mamma) del ritardo di Silvia: ”le mamme insegnanti sono le peggiori mamme dei loro figli” tuonò e mio marito quasi la prese per il collo. Non andammo più. Iniziammo a fare esami di laboratorio come la tac, esami del sangue con indagini genetiche e arriviamo così ai 5 anni e mezzo con diagnosi di idiopatia, che può significare di tutto.
Causa questa incertezza sui problemi di Silvia, avere altri figli per noi era difficile, considerato anche che un luminare psicologo, di cui non faccio il nome, con una pacca sulla spalla mi consigliò candidamente di non averne altri. In quel periodo mio marito lavorava per alcuni periodi all’estero e dovevo affrontare tutto da sola, tenermi dentro per non farlo preoccupare, per poi, quando rientrava, buttare fuori tutte le preoccupazioni e i l dolore. Non è stato un momento facile, però Silvia non era solo dolore, era anche tanta felicità per ogni piccola ed insperata conquista.
Solo ai 18 anni arriva la diagnosi “ritardo mentale lieve”, 46% di invalidità, niente 104, però, la possibilità di un lavoro protetto che, dopo 8 mesi dall’uscita della scuola superiore non c’era ancora. Per nostra fortuna mio marito ha una piccola attività dove Silvia è stata inserita come segretaria dove lavora ancora ad oggi.
La scuola
Alla scuola dell’infanzia trovammo maestre competenti e coetanei accoglienti che hanno aiutato Silvia a crescere sotto ogni aspetto, motorio, cognitivo, ma soprattutto relazionale. Stava bene con tutti, ben accetta e si divertiva. Il passo, secondo noi, “più veloce” lo ha fatto alla scuola primaria dove ha incontrato due insegnanti, Alessandra e Paolo, competenti, umani e con una voglia di fare inimmaginabile! Silvia ha fatto esperienze di teatro, di sport, laboratori di attività manuali che sono certamente serviti a farla crescere, non solo a livello scolastico, ma anche a livello personale. Oggi è ancora in contatto con i compagni delle elementari in una chat dove si scambiano saluti, organizzano cene, alle quali lei è sempre presente.
Ovviamente non si vorrebbero mai riaffrontare i brutti ricordi, specialmente quelli legati a discriminazione ed esclusione, però fanno parte della vita e, in questo caso, della vita di Silvia. Dalle scuole medie alle scuole superiori si sono verificati casi spiacevoli, come, ad esempio, il compleanno senza nessun invitato presente oppure battute infelici e derisioni dei coetanei, di fronte anche a noi genitori. Per non parlare di esperienze con insegnanti di sostegno da dimenticare. Per fortuna oggi Silvia è una donna felice.
Lo sport e i traguardi raggiunti
Noi genitori, nonostante le difficoltà, siamo andati sempre avanti credendo in lei, stimolandola ed integrandola anche a livello sportivo, iniziando con il nuoto, passando per la pallavolo, provando con lo sci, per arrivare al bowling, 4 anni fa. Ma non solo, fa parte di un’Associazione che praticamente ha fondato lei con educatori e tutor, dove hanno messo in scena varie opere teatrali.
Suona il pianoforte da quasi 20 anni e naturalmente i saggi di Natale e di fine corso non se li fa mancare, a lei piace molto essere al centro dell’attenzione. Insomma non è mai ferma…
4 anni fa ha raggiunto un obiettivo per lei importantissimo: la patente di guida. È stato un traguardo sudato per anni, ma averlo raggiunto l’ha resa ancora più autonoma negli spostamenti per il lavoro, per lo sport, per gli incontri con gli amici o per andare a trovare i nonni. Tutto questo l’ha resa e la rende ancora, orgogliosa di se stessa e felice come per poche altre cose!
Lo scorso anno a novembre ha dovuto interrompere ogni attività a causa di un importante intervento: Appendicite in peritonite acuta. Soltanto al terzo acceso in pronto soccorso è stato capito il problema e l’intervento è stato fatto in urgenza, purtroppo con un lungo taglio, quindi tutte le attività ed il lavoro si sono fermati. Siamo felici di poterla ancora abbracciare e supportare. Soprattutto, siamo felici di come si sia ripresa in fretta! È una vera forza della natura, noi tutti crediamo che poche persone abbiano lo spirito che a lei nell’affrontare gli avvenimenti della vita.
L’esempio
All’età di 10 anni, Silvia è diventata sorella maggiore di Anna Lisa. Ci sono voluti tutti questi anni per aumentare la famiglia in serenità e capire quanto siamo stati fortunati ad avere Silvia con noi. Adora sua sorella e il sentimento è reciproco. Anna Lisa, ora 25 anni, è il suo punto fermo, non fa nulla se non chiede consiglio a lei. Sono veramente molto legate, nonostante i 10 anni di differenza.
Alla notizia della convocazione ai Mondiali Special Olympics di Berlino Anna Lisa ha pianto come una bambina, era più emozionata lei di noi genitori. È proprio un bel traguardo. Anna Lisa stessa ammette: “spesso prendo ispirazione da mia sorella, Silvia è fantastica, è tenace. Somigliarle è un privilegio”.
