Luca al centro dell’attenzione
Ha un carattere socievole – racconta il papà – ama essere protagonista, purtroppo è un tantino viziato, perché è cresciuto in famiglia ricevendo molte attenzioni (dovute alla sua condizione), soprattutto dai nonni paterni, che vivono in appartamento adiacente al nostro. Il che gli ha fatto pensare di essere il principino, quindi crede che tutto gli sia dovuto. Sicuramente però quando è motivato si applica per raggiungere gli obiettivi, con buona determinazione. Inoltre, ha degli sbalzi umorali che seguono i vari momenti di vita, magari è euforico perché con i fratelli o famigliari ha vissuto un evento gratificante, oppure diventa taciturno e scontroso perché le cose non vanno come lui vorrebbe, a quel punto può anche diventare intrattabile e talvolta pure maleducato.
Il papà Gianfranco e la mamma Rosella sono entrambi separati. Dal precedente matrimonio, Gianfranco non ha avuto figli mentre invece Rosella è mamma di Marta 37 anni e Davide di 42 anni, entrambi sposati con Matteo e Federica, Davide ha un figlio di 8 anni.
“Non ci siamo mai arresi”
Luca era atteso da tutti, e chiaramente, in modo particolare da mamma e papà, la sua nascita è stata una gioia per tutta la famiglia, è cresciuto senza problemi, fino ai due anni, poi purtroppo si sono manifestati i primi spasmi-mioclonie causate da Epilessia criptogenetica, con anomalie irritative focalizzate nella zona fronte-temporale sinistra. La patologia ha causato un ritardo cognitivo definito medio grave.
Durante tutte le fasi della crescita, si è cercato di aiutarlo a migliorare le sue capacità linguistiche cognitive, motorie, con l’aiuto della logopedista, del foniatra, di una professoressa specializzata all’utilizzo del metodo Feurestein.
Non ci siamo mai fermati – continua il papà – purtroppo abbiamo dovuto prendere coscienza della realtà, quella di avere un figlio con capacità diverse dai coetanei, ma non per questo ci siamo rassegnati, e soprattutto non abbiamo mai avuto paura di presentare Luca con le sue problematiche.
Purtroppo abbiamo conosciuto famiglie che si vergognavano della diversità dei propri figli, non accettavano le segnalazioni alle strutture per il sostegno, precludendo la possibilità di ricevere aiuti dagli enti preposti. Nel nostro caso si è cercato sempre di dare delle opportunità di inclusione, sollecitando un doveroso impegno da parte di Luca, con la speranza di poter un giorno raggiungere una sufficiente autonomia, che gli permetta di vivere in modo dignitoso, dal momento in cui non ci saranno più i genitori. In questo percorso siamo aiutati e supportati anche dall’AU.DI.DO. con i volontari e le due professioniste dello staff, una educatrice e una psicologa. Dopo l’inserimento di Luca nell’Associazione, anche noi genitori siamo diventati volontari. Tutto il resto della famiglia, i fratelli, i nonni, anche gli amici, contribuiscono all’educazione e al proseguimento del percorso di crescita con modalità e tempistiche consone alle proprie possibilità.
Purtroppo ci sono stati, e ci saranno, dei momenti di sconforto. Un periodo significativo è stato l’inizio del 1999. Nei primi mesi dell’anno le crisi giornaliere sono aumentate sensibilmente sia in frequenza che in durata, i dottori del centro neuropsichiatrico Stella Maris, di Calambrone (PI), dov’era in cura, avevano suggerito una nuova terapia, non ancora molto conosciuta in Italia. Tramite un amico ricercatore, avevamo saputo che negli Stati Uniti la medicina era già in uso da anni, quindi, approfittando del fatto che mia cugina era a Boston, abbiamo pianificato le ferie da lei e nel periodo di permanenza abbiamo approfittato per un consulto medico. Non ci siamo arresi, il farmaco, dopo le rassicurazioni del medico statunitense, è stato somministrato, il risultato è stato che l’anno successivo, forse anche grazie ad una dieta specifica abbinata a cure omeopatiche, la situazione è migliorata, fino ad eliminare le mioclonie. Purtroppo Luca convive ancora con le anomalie irritative, sempre presenti nei tracciati EEG.
La scuola
Negli anni delle elementari gli insegnanti avevano aiutato Luca ad integrarsi nella classe, discreta è stata l’esperienza delle medie, mentre le superiori sono state più complicate, dal momento che non tutti i compagni sono stati disponibili ad accettarlo con le sue criticità. In parallelo, la famiglia, ha sempre cercato di stimolare con tutti i mezzi possibili, il miglioramento in termini di autonomia e capacità. Alcuni esempi: per definire esattamente i colori, all’inizio degli anni 2000, il giallo era abbinato al colore di Valentino Rossi (moto e logo), il rosso era il colore della Ferrari, sono stati i primi due colori che ha riconosciuto e nominato correttamente. Oppure, in occasione della “tesina dell’esame di terza media”, nella presentazione grafica, sono stati descritti luoghi con l’identificazione dei circuiti della MotoGP e F1, perché all’epoca erano frequenti le immagini dei piloti vincenti italiani. Questi espedienti sono serviti a migliorare parzialmente le conoscenze individuali di geografia e di altre materie. È da considerare che comunque Luca ha sempre seguito un programma scolastico ridotto e personalizzato, in base alle sue capacità. Quindi ha ottenuto l’attestato di partecipazione scolastica ma non i diplomi specifici delle scuole frequentate ITIS Dalmasso e istituto ENAIP .
Alcuni momenti interessanti relativi all’inclusione, li abbiamo vissuti dopo le presenze allo stadio in occasione delle partite della Juve. Il lunedì mattina Luca aveva degli argomenti da condividere con i suoi compagni di classe, che lo ascoltavano nel racconto della sua esperienza, e quindi interagivano con i commenti. Un’altra esperienza positiva si è vissuta nel primo anno delle superiori, in occasione della gara di sci dell’istituto, organizzata per la definizione dell’elenco degli studenti che avrebbero partecipato alle gare degli studenteschi provinciali. Su circa 70 partecipanti Luca ottenne il quinto tempo assoluto e fu il primo del biennio. Mi disse il professore di sostegno che persino i ragazzi di quinta, spontaneamente, si erano congratulati con lui guardandolo con altri occhi. Purtroppo però c’è stato, per fortuna in pochissime occasioni, anche un lato oscuro. Soprattutto nelle superiori, dove la differenza cognitiva era più importante, alcuni si sono divertiti a prenderlo in giro.
Lo sport
Lo sport è stato importantissimo per Luca. Con il tennis e con lo sci ha iniziato a migliorare la coordinazione motoria. Con lo sci ha iniziato a partecipare ai corsi collettivi, prima ha sempre avuto insegnanti individuali. Con il Karate ha dovuto imparare ad applicare le regole di comportamento e il rispetto dell’avversario. Con il nuoto ha consolidato la sua forma fisica, ed inoltre ha socializzato con i suoi compagni di corso, partecipando anche alle varie serate di fine stagione.
Non è mai stato forzato nella scelta delle discipline, sono state sue scelte in base ai propri gusti. Il karate l’ha proprio voluto lui come il nuoto. Negli ultimi due anni ha voluto anche partecipare ai corsi di ballo latino americano. Nello sci ha chiesto di imparare per seguire il papà e i fratelli.
La svolta nella vita sportiva, direi fondamentale, è stata conoscere Luca Trisoglio che ha introdotto il nostro Luca nel mondo Special Olympics. Prima con il tennis ha potuto partecipare agli eventi regionali: Tornei di Vercelli, Cumiana ed Alpignano, poi Nazionali, dai Play the Games di tennis a Mantova fino ai Giochi Nazionali estivi di Montecatini nel 2018. In parallelo, sono stato informato sull’opportunità dei Giochi Nazionali invernali, quindi da Bormio 2016, ha partecipato a tutte le manifestazioni praticando lo sci alpino.
Queste bellissime esperienze sono servite molto per l’autostima, la motivazione dovuta al costante progresso anche tecnico. E forse l’aspetto più importante per noi genitori, aver conosciuto molti Atleti e le loro famiglie. Da genitore ho apprezzato molto la filosofia di Special Olympics: non è determinante il risultato, ma l’impegno del singolo Atleta negli allenamenti così come nelle gare. Ho apprezzato e imparato che la regola, sempre presente in ogni disciplina, è che l’Atleta deve “camminare con le sue gambe”. Ho imparato anche che noi genitori dobbiamo sempre stare un passo indietro, essere sicuramente tifosi dei nostri Atleti, ma non dobbiamo assolutamente intrometterci o interferire nelle questioni tecniche. Nel mio caso, in qualità di volontario e tecnico, che accompagna il team AUDIDO nello sci alpino, mi rendo conto che è indispensabile essere sempre positivi. Io ho sempre praticato sport a livello agonistico, soprattutto pallavolo e sci, ho anche allenato una squadra maschile di pallavolo iscritta a campionati regionali. L’esperienza che ho vissuto in questi anni con gli Atleti Special Olympics è stata molto gratificante, ha ripagato con interessi tutto il tempo e l’impegno dedicato all’organizzazione. Aver visto un Atleta imparare a calzare gli scarponi da solo è stato uno di quei momenti da ricordare. Oppure, in allenamento, iniziare la discesa nel tracciato di un gigante e percepire la soddisfazione dell’Atleta per la nuova l’esperienza mentre la raccontava con entusiasmo alla mamma. Arrivando fino poi a completare le gare dei giochi nazionali o piemontesi ad Alagna, conquistando l’ambita medaglia salendo sul podio. Oppure è stato molto bello, con i nostri ragazzi delle ciaspole, vedere una persona che il primo anno a Bardonecchia ha faticato a finire i 25 mt. A Sappada, dopo tre esperienze, da solo ha completato il percorso con una prestazione impensabile alla prima esperienza.
Il lavoro
Tornando a Luca dall’autunno 2019, grazie all’interesse della dott.ssa Bevilacqua del centro sociale territoriale, è stato attivato un Percorso di Attivazione Sociale Sostenibile, consistente in lavori generici di pulizia generale degli spogliatoi, delle aree esterne e dei campi di gioco, del Tennis Club di Alpignano, un comune confinante con quello di residenza (Pianezza). Sono previste tre ore di lavoro per 5 giorni la settimana. L’esperienza è molto positiva per la maturazione di Luca, ha preso coscienza della necessità di impegnarsi per lo svolgimento corretto dei compiti assegnati e sta imparando a gestirsi in autonomia le attività di sua competenza. Sicuramente la strada è ancora molto lunga, ma tutte le persone coinvolte nel progetto sono abbastanza soddisfatte dei risultati. Senza dimenticare che ha iniziato a spostarsi da solo con la bicicletta, per raggiungere il posto di lavoro. Ultimamente riesce da solo anche a fare alcune compere, tipo il pane, il latte, il quotidiano sportivo. Aiuta nei lavori in casa, ed è in grado di svolgerli abbastanza bene in autonomia, magari sbuffando perché talvolta non ha tanta voglia di collaborare.
La riflessione
Nella situazione in cui vivevamo vent’anni fa, non avrei mai più pensato di vedere certi risultati ottenuti da Luca, sia sotto il profilo di crescita personale, che sotto il profilo sportivo. Quindi posso affermare che con costanza ed impegno, forse determinati risultati e miglioramenti si riescono ad ottenere, chiaramente relativi alla gravità delle problematiche legate alla specifica disabilità. Nel futuro di Luca ci sono i Giochi Mondiali Invernali a Kazan. Sono certo che sarà un’esperienza che lascerà il segno, in Luca e in tutti noi.
