LA STORIA DI MARCO, UN ESEMPIO DI CORAGGIO E DETERMINAZIONE

NELLO SPORT E NELLA VITA

Siamo i genitori di Marco, un ragazzo moro, alto 1,75 m. forte e muscoloso perché ha sempre ha praticato sport, ha 26 anni. All’età di 6 gli è stato diagnosticato l’autismo.

Oltre allo sport, sempre per favorire la sua inclusione sociale e le relazioni interpersonali, lo abbiamo spinto ad attività extra scolastiche di vario tipo che in genere ha sostenuto volentieri, a volte le ha sopportate.

E’ un ragazzo che, se coinvolto in attività manuali, trova grandi gratificazioni. Le sue passioni più grandi sono le uscite in gruppo in mountain bike ed il contatto con il mondo acquatico: mare, lago, piscina dove resterebbe per ore.

Altra grande passione è la musica che ascolta sempre volentieri specialmente a casa ed in macchina dove sceglie regolarmente le stazioni radio: è andato spesso a concerti di cantanti italiani, accompagnato da noi genitori, ma ascolta tutti i tipi di musica ed ha una bella intonazione quando accenna a cantare qualcosa.

LA NASCITA

Alla nascita era un bambino molto vispo e sempre sorridente, a differenza del fratello maggiore di poco più grande che, ricordiamo, ci dava continue notti insonni, lui, invece, era un dormiglione  e non ci creava alcuna difficoltà.

A diciotto mesi, all’improvviso, si è manifestata l’autismo che è stato però diagnosticato solo dopo numerose visite specialistiche in diversi ospedali italiani. Sono stati anni che ricordiamo malvolentieri, di grande angoscia, con Marco che diventava sempre più selettivo con i cibi, poco collaborativo, senza linguaggio e tutti i nostri sforzi venivano puntualmente vanificati dalle istituzioni, come la scuola, la ASL, il Comune che non riuscivano a darci alcuna indicazione per affrontare la situazione.

LA SVOLTA

Tutto è cambiato quando ci siamo imbattuti nel prof. Michele Zappella attraverso una trasmissione televisiva dove avevamo riconosciuto gli atteggiamenti di Marco in un ragazzo autistico ospite in TV.

Il professor Zappella e la sua equipe con il dott. Canitano hanno seguito Marco presso l’Ospedale “Le Scotte” di Siena per molti anni, ci hanno da subito diagnosticato l’autismo e, soprattutto, ci hanno dato mezzi strategie per ottenere risultati molto positivi: Marco ha iniziato a collaborare, ad aumentare i tempi di attenzione, a parlare e ad interagire con il mondo e le persone.

Tutta l’infanzia e poi l’adolescenza sono state un continuo impegno, faticoso ma anche molto gratificante, nel portare Marco per mano nelle sue conquiste quotidiane, nell’aumentare la sua autonomia quanto più possibile ma sempre senza superare mai quei limiti che solo noi genitori riusciamo ad individuare in modo obiettivo.

Negli anni ha frequentato un’orchestra sinfonica di Milano (Allegromoderato) dove suonava il violoncello e poi, tutt’ora, la fisarmonica presso una scuola di musica. Poi una scuola per operatore artistico dove ha messo in campo le sue capacità manuali in: cartotecnica, decoupage, pittura, mosaico. Ha poi studiato l’uso del computer, ha frequentato la scuola sci della Polisportiva con uscite settimanali durante l’inverno, la piscina comunale di Monza ed un maneggio nel parco di Monza dove tutt’ora una volta a settimana per mezz’ora cavalca Refla una bella cavallina marrone.

Da ormai qualche anno è impegnato presso la Fondazione Stefania di Lissone. E’ diventata la sua seconda casa, conosce tutti e si muove agevolmente in tutti gli ambienti; frequenta tutte le attività che gli vengono proposte: una bottega per la riparazione di biciclette, l’orto, la cucina, le uscite di trekking e, durante il centro estivo, tutte le escursioni possibili.

MARCO DONA IL MIDOLLO OSSEO E LA SPERANZA

Un episodio molto importante della sua vita è legato al rapporto con suo fratello maggiore, quasi coetaneo, con il quale ha condiviso da sempre la cameretta, i giochi e spesso anche gli amici. Qualche anno fa il fratello si è ammalato di una forma di leucemia molto grave. E’ stato ricoverato presso la clinica Ematologica dell’ospedale San Gerardo di Monza; dopo qualche mese di cura è stato sottoposto ad un trapianto di midollo osseo e Marco, essendo compatibile al 100% con il fratello, è stato il suo donatore diventando, se pur inconsapevolmente, credo, l’unico donatore autistico forse nel mondo. Tutto il percorso di donazione, con prelievi intensi di plasma nei giorni precedenti, le visite in ospedale, il prelievo stesso di midollo ed il successivo ricovero in camera sterile sono stati affrontati da Marco con grande coraggio e determinazione accrescendo ulteriormete il legame, già forte, tra i nostri due splendidi figli.

LO SPORT E LA GRATITUDINE

Alla vigilia dei Giochi Mondiali di Abu Dhabi, ai quali Marco parteciperà nella ginnastica, vogliamo esprimere la nostra gratitudine ai Responsabili, Tecnici e Volontari della Polisportiva Sole di Lissone (Team di Special Olympics) che si sono alternati nel tempo nell’affiancamento di Marco in tutte le discipline sportive nelle quali si è cimentato; ginnastica e  sci in particolare, ma anche bici, nuoto, equitazione e tutte quelle attività ludico – sportive che hanno contribuito ad aumentare la sua autostima e a migliorare le relazioni interpersonali.

Chi ha operato nei gruppi sportivi in presenza di un ragazzo con disabilità intellettiva, qualunque essa sia, sa quanto impegno richieda l’elaborazione e l’attuazione di strategie individualizzate ma, soprattutto, la conoscenza reciproca educatore/tecnico-atleta, nel tentativo di porre le basi di un’adeguata relazione. Di fronte ad una diagnosi di “autismo”, in particolare, le difficoltà aumentano in modo considerevole poiché è una tra le condizioni più problematiche e maggiormente complesse dell’età dello sviluppo.

D’altra parte, crediamo che qualsiasi tecnico che abbia avuto nel proprio gruppo un ragazzo autistico non avrà difficoltà ad ammettere che la sua presenza può diventare un fattore di grande crescita per il gruppo tutto, come anche di destabilizzazione se non si mettono in atto strategie d’intervento adeguate. La continuità con personale preparato è condizione di base importantissima, anche se non sufficiente, per il successo sportivo. E’ risaputo che nell’autismo una delle maggiori difficoltà è rappresentata dalla limitata capacità nel comprendere e tollerare i cambiamenti, anche quelli più banali della vita quotidiana. Ecco perché risulta necessario, per questi ragazzi, avere delle figure professionali stabili di riferimento in grado di costruire una relazione e di realizzare gradualmente un programma di allenamento che diventi anche e soprattutto  educativo; credo che tutta l’attività di Special Olympics sia incentrata su questi valori.

Marco ha ancora molti problemi di relazione ma l’impegno costante di tutti, i rapporti creati nel tempo, le tante attività che lo coinvolgono giornalmente, i progetti portati avanti di volta in volta nell’ambito del Team Special Olympics che frequenta, rendono sia la Sua che la Nostra qualità di vita non solo più accettabile ma spesso migliore di altre dove i sentimenti vengono messi in secondo piano rispetto ai beni materiali.

Tutto questo con Marco si è potuto realizzare perchè ha costantemente avuto il sostegno e l’aiuto di tecnici/educatori validi, di volontari generosi e sempre disponibili ed è per questo che riteniamo doveroso esternare il nostro ringraziamento portandolo a conoscenza di tutti e consigliando a tutti i genitori che stanno iniziando un percorso simile al nostro di affrontare  sempre uniti le difficoltà, senza mai scoraggiarsi, coinvolgendo da subito le istituzioni, i familiari, se hanno la fortuna di averli vicini, gli amici, il quartiere, le associazioni e quanto di meglio possono disporre sul territorio affinchè il proprio ragazzo non si senta mai un estraneo a casa sua ma, al contrario, venga riconosciuto, accettato e valorizzato da tutti.

Estremamente grati porgiamo un “in bocca al lupo” a tutti gli atleti partecipanti ai Giochi Mondiali di Abu Dhabi.

I genitori di Marco Cerulo

Pietro Cerulo e Silvana La Spina