IL MARE E’ IL SUO MONDO, IL NUOTO LA SUA FELICITA’

Per Marco la vita non è stata facile, ma ora ha una grande famiglia che crede in lui

“E’ normale che tremi signora, lo avvolga di più nella copertina quando lo allatta”

Marco, mio figlio, nasce il 5 gennaio del 1988 ed ho subito la sensazione che c’è qualcosa che non va. Sento dei tremori nel suo corpicino ma in ospedale tutti mi rassicurano. Poi, a distanza di due giorni, mi vengono a chiamare per dirmi: “Marco ha crisi convulsive, lo trasportiamo all’ospedale Gaslini”. Da quel momento inizia il nostro calvario.  “Nostro” perchè i problemi di salute del mio bambino coinvolgono tutti gli affetti che ci circondano, la famiglia allargata.

Dopo un mese Marco torna finalmente a casa ma lo fa senza una diagnosi.
Ricordo ancora perfettamente le parole del Professor  Serra al momento delle dimissioni: “Gli esami sono tutti a posto, ma qualcosa non mi convince”. Aveva ragione.

Marco sembrava come rallentato, in tutto quello che faceva, persino nella percezione del dolore. Quando, ad esempio, cadeva a terra, piangeva sempre quell’attimo dopo ed io, nonostante tutti mi dicessero di stare tranquilla, che “non ha niente”, tranquilla non lo sono mai stata.

All’improvviso poi sono iniziati gli episodi convulsivi che non erano riconducibili all’epilessia, così Marco fu sottoposto ad una serie di ospedalizzazioni senza mai riuscire a capire quale fosse la causa scatenante e se queste convulsioni fossero correlate al ritardo evolutivo di Marco.

Ancora oggi non esiste una diagnosi precisa, qualcuno ha azzardato una forma di autismo atipico con annessa una disabilità intellettiva grave.

Dopo un momento di smarrimento dove mi sono sentita letteralmente cadere il mondo addosso, ho trovato nel calore della mia famiglia un sostegno prezioso, mi ha aiutato tantissimo dal punto di vista psicologico ma anche pratico. Ho reagito e ho capito che l’unico modo per aiutare mio figlio era trattarlo come gli altri bambini, pretendere da lui 100 per ottenere 30 ed essere contenta di quel 30 perché lui si era impegnato al massimo per ottenerlo.

Il cammino scolastico fino alla terza media è stato meraviglioso perché Marco è stato affiancato da insegnanti di sostegno e non, che lo hanno incluso perfettamente all’interno delle classi pur non riuscendo Marco  nè a scrivere nè a leggere.

Marco ha frequentato poi il Liceo Sportivo ma la scuola superiore non è ancora pronta all’inserimento di ragazzi con disabilità e solo la bravura del suo insegnante di sostegno ha fatto si che anche quegli anni passassero comunque abbastanza sereni.

Purtroppo, finita la scuola, IL NULLA. Non esistono ancora realtà capaci di inserire giovani con disabilità gravi ma non gravissime. La troppa burocrazia scoraggia qualsiasi volontà. Cosi Marco oggi frequenta un centro diurno, ma nel mio cuore so che quello non è il suo posto, anche lui lo manifesta, ma non abbiamo alternative.

Marco, se non coinvolto in un rapporto quasi uno a uno, tende ad isolarsi, ad osservare da lontano, come se avesse paura di mettersi in gioco. Spesso ha bisogno di aiuto per inserirsi in un gruppo e per manifestare quello che prova. A volte poi scoppia a piangere come un bambino, e solo chi lo conosce sa che magari è stata l’emozione di una musica particolare o il fatto di non sentirsi considerato o ancora, più semplicemente, un po’ di stanchezza. In poche parole Marco richiede attenzioni.

LO SPORT

Marco cresce ed inevitabilmente iniziano ad emergere le diversità con i suoi coetanei, infatti spesso mi chiede ”mamma, perché io non sono in grado?” ecco, è in momenti come questo che non ho le risposte giuste da dargli perché non le ho io dentro di me.
Sono momenti che non vorrei vivere, quando gli altri lo deridono io stringo i denti, cerco di tacere perché voglio che lui impari a difendersi da solo ma, a volte, di fronte alla cattiveria pura, intervengo, decisa. Si vede che a volte anche io “non sono in grado”di lasciar andare, ma a volte non si può, non si deve.

Marco ha iniziato a nuotare già da quando aveva due anni perché, a causa di una rigidità muscolare, i medici mi hanno sempre consigliato il nuoto. In acqua tutta la sua rigidità scompare e lui è e si sente libero, è a suo agio e quando va sott’acqua, è armonioso.

Un giorno scopre anche la bicicletta e anche li si diverte, prova a sfidarsi e va veloce, felice. Marco è sempre con me, con mio marito – che non è suo padre biologico-  sua sorella Marzia e la zia Lella che, seguendolo come un’ombra, non perde un solo piccolo progresso che compie, perchè lo compie.

Poi all’improvviso, tramite una parente di Alessandria che conosce un’atleta Special Olympics, scopro che ad Albisola sta prendendo forma un Team, si chiama Eunike, in memoria di Eunice Kennedy Shriver la fondatrice del Movimento. Eunike è il posto adatto per diventare un atleta.

Mi informo e ho un primo approccio con Serena ed Eleonora, le coach di questa Associazione ed è amore a prima vista. Marco inizia un corso di musical e conosce altri ragazzi e, incredibile per me, inizia a relazionarsi con tutti. Inizia una vita sociale nuova perchè, oltre a fare sport, queste persone si frequentano, escono la sera, condividono momenti extra-sportivi, in sostanza diventano amici.  Marco, ogni volta, rientra a casa felicissimo. E cosi anch’io entro in punta di piedi nel mondo Special Olympics e ne rimango affascinata, è un movimento continuo. Dopo il musical propongono per Marco la corsa con le racchette da neve. “Ma siamo al mare!” esclamo io, mi rispondono: “Dov’è il problema? ci alleniamo sulla spiaggia e poi andiamo a fare i nazionali invernali in montagna”. Detto fatto, e Marco con i suoi amici si allena e parte per 5 giorni con il suo Team per partecipare agli eventi durante i quali quasi non chiama perché ha da fare.

Poi “Abbiamo il mare, alleniamoci a nuotare” Eleonora guarda Marco e dice: “ Questo è il tuo mondo”; nuotano e chiacchierano e se non c è Eleonora ecco Federica, nuotatrice esperta in piscina che ,per seguire Marco in mare aperto, vince le sue paure. Il bello del mondo Special Olympics è tutto l’amore e l’entusiasmo che avvolge chi ne fa parte.

I MONDIALI AD ABU DHABI

Eleonora e Serena un giorno mi chiamano e mi dicono: “Stasera ci sei con Biro (ndr mio marito) dopo il musical? Vi diamo due o tre notizie per i Giochi Nazionali invernali…”

Andiamo e ci sono anche altri genitori ed altri atleti; spiegano qualcosa sull’evento e poi esordiscono: “il prossimo anno ci saranno i Giochi Mondiali ad Abu Dhabi” lanciano il video  dei Giochi a Los Angeles 2015, la passata edizione. Mi emoziono. Alla fine del video Eleonora diventa rossa e palesemente emozionata dice: “Abbiamo l’onore di annunciarvi che uno dei nostri atleti è stato convocato nella disciplina del nuoto in acque aperte” Si interrompe per qualche secondo e poi esclama: “è Marco Basso!!”.

Sgrano gli occhi e provo una serie di sensazioni che non riesco nemmeno a spiegare: incredulità, gioia, orgoglio e anche un pò di dolore perché so che Marco non comprende appieno l’importanza di questa opportunità, infatti è frastornato da tanta felicità tutta intorno a lui!

Ora, a distanza di mesi, Marco incomincia a realizzare che prenderà un aereo e andrà lontano con nuovi amici e un nuovo allenatore (fa un pò fatica a capire che Eleonora non nuoterà con lui). Ha capito che vedrà posti molto belli e soprattutto vivrà una bellissima esperienza. Anche io e mio marito andremo ad Abu Dhabi e anzi desidero ringraziare tutto il mondo Special Olympics per questa opportunità.

Questo mondo offre ai ragazzi la possibilità di crescere facendo sport e di conquistare quelle autonomie che noi genitori a volte non concediamo perché pensiamo di aiutarli solo proteggendoli e spianandogli la strada, o addirittura non li riteniamo capaci. Special Olympics accresce l’autostima che, almeno per quanto riguarda Marco, è bassissima. Molte volte ha paura di osare perché non si sente all’altezza, ha paura di sbagliare. Special Olympics crea  il rapporto con gli altri, perché i nostri figli sanno dare sensazioni incredibili a chi, come coach o atleti partner, fa sport con loro.

Vorrei concludere con una frase che mi ha confidato Elisa, atleta partner senza disabilità, che nuota spesso con Marco e che mi ha emozionato tanto:

“Ogni volta che Marco gira la testa nell’acqua e mi sorride io ho già vinto la più bella medaglia”

Grazie Special Olympics.