Federico Badessi, racconta il papà Stefano, è oggi un ragazzo di quasi 24 anni con un Disturbo Generalizzato dello Sviluppo di tipo Autistico, i suoi problemi si sono manifestati dopo il primo anno di vita, fase nella quale aveva già cominciato a parlare dicendo “mamma”, “papà”, “si”, “no”. Il suo può essere pertanto catalogato come un autismo di tipo “late onset”, ad insorgenza tardiva. All’età di due anni e mezzo la sindrome fu diagnosticata in maniera ufficiale, anche se i silenzi ed i comportamenti già da prima non lasciavano molti dubbi all’occhio di noi genitori. Da quel momento tutta la famiglia ha piegato la propria esistenza intorno a quella di Federico. Dopo essere tornati in Italia dall’Olanda dove vivevamo, abbiamo cercato il supporto medico necessario per capire come fosse successo e per cercare un possibile recupero. Abbiamo da allora cercato di mantenere Federico sempre inserito in un modello riabilitativo coerente ed in un contesto di integrazione massima. È stato un percorso lungo ed impegnativo per tutti ma che ha dato, cogliendo tutte le opportunità possibili, grandi risultati.

Il futuro non è chiaro ma per noi genitori resta la prerogativa di permettere a Federico di continuare a crescere in termini di autonomia. Lo sport, in questo senso, rappresenta tutt’ora uno strumento fondamentale che lo mette quotidianamente nelle condizioni di potersi  esprimere e confrontarsi: nelle gare così come nella vita di tutti i giorni. Oggi è un atleta Special Olympics che gareggerà nel nuoto ai Giochi Nazionali di Montecatini Terme e Valdinievole, in programma dal 4 al 9 giugno. E che poi, ancora, lo proietterà ad Abu Dhabi come atleta convocato per i prossimi Giochi Mondiali nel marzo 2019.

 

La diagnosi
E’ opinione diffusa, ragionevole e confermata anche dalla nostra esperienza, che i bambini che soffrono di disturbi dello sviluppo di tipo autistico debbano essere diagnosticati e “trattati” quanto prima. Prima si agisce e migliori sono i possibili risultati rispetto ad una ipotesi di recupero.

La nostra esperienza inizialmente purtroppo non è stata positiva, nonostante la diagnosi all’età di 2 anni e mezzo, a parte dei periodi di day hospital dove Federico è stato valutato dal punto di vista neuropsichiatrico, siamo andati avanti per un altro anno e mezzo con due sole sessioni di logopedia a settimana, perdendo preziosissimo tempo. All’età di 4 anni, dopo aver seguito la “strada ufficiale” abbiamo deciso di seguirne di nuove ed il futuro di Federico si è rimesso in moto. Guardandolo, vedevo una scintilla di coscienza che andava assolutamente alimentata, nonostante le indicazioni di alcuni dei medici ai quali ci eravamo affidati: “vostro figlio è così e non ci potete fare niente”, “noi medici, voi genitori”.  Al diavolo! Lavorando come ricercatore, mi sono messo all’opera per capire quali fossero le opzioni. Purtroppo negli ultimi anni novanta la ricerca nel campo era ancora agli inizi e le reti informatiche non erano sviluppate come oggi. Ancora ricordo le ricerche documentali fatte su sistemi informativi come l’IRS e con browsers Mosaic e Netscape Navigator.

 

Floortime
Tramite una di queste ricerche bibliografiche, lessi dei risultati ottenuti attraverso il metodo chiamato “Floor Time” del Dr. Stanley Greenspan di Bethesda, negli Stati Uniti.

Dopo esserci consultati con il nostro pediatra, Federico ha cominciato terapie comportamentali, diete strette, probiotici e supplementi alimentari. Il Floortime, che letteralmente significa “tempo passato a terra sul pavimento”, è una tecnica d’intervento basata sul gioco e sull’interazione spontanea fra adulto e bambino. Consente di attuare un lavoro educativo che, a partire dal gioco simbolico e dall’interazione spontanea, si prefigge di creare il contesto dove poter apprendere nuovi comportamenti e nuove abilità. Un modello di valutazione volto ad analizzare il livello di sviluppo emotivo, le differenze individuali biologicamente determinate e le relazioni significative vissute dal bambino nei suoi ambienti di vita (casa, scuola, terapie, ecc.). Questo metodo, che ha permesso a Federico di non dover prendere alcun farmaco, è estremamente coinvolgente ed ha richiesto molta energia e dedizione anche da parte di noi genitori. Ci siamo avvalsi della collaborazione di alcune psicologhe che ci hanno, e ci aiutano tuttora, a tenere Federico sotto continuo coinvolgimento comunicativo. La parola, l’intelligenza emotiva e le capacità di relazionarsi erano tornate a manifestarsi in Federico, si trattava di svilupparle per quanto possibile.

L’alimentazione
Contemporaneamente ci siamo resi conto che nostro figlio era estremamente sensibile al cibo che ingeriva. Avendo avuto notizia della possibilità di correlazione della sindrome autistica con problemi di metabolismo, avevamo iniziato già dall’età di 5 anni e mezzo una dieta che limitava, non escludeva, l’assunzione di latte e derivati. Abbiamo avuto la verifica della correlazione tra cibo e manifestazioni, nel periodo di Natale 2001 quando, a causa della limitatissima dieta che nostro figlio si autoimponeva, pizza, pasta al pomodoro, filetti di pollo, frutta e dolci, abbiamo deciso di reintrodurre i latticini. La regressione è stata repentina e impressionante: nostro figlio è stato colto da tic nervosi, movimenti stereotipati, ecolalie e stava ripiombando in quell’isolamento dal quale l’avevamo parzialmente estratto con la terapia. Confrontandoci con il nostro medico di riferimento negli Stati Uniti, abbiamo iniziato una dieta strettissima senza glutine e latte che ha portato dei buoni risultati, con la regressione completa di tutte quelle manifestazioni. Un’ulteriore passo in avanti è stato l’uso di supplementi multivitaminici, come suggerito dall'”Autism Research Institute”.  Il periodo in cui abbiamo iniziato la dieta ferrea e la somministazione dei supplementi vitaminici è coinciso con l’inizio della comunicazione verbale strutturata, intorno ai 7 anni, di Federico. Nel 2004 Federico ha continuato a fare dei piccoli ma costanti progressi, miglioramento del linguaggio e del comportamento, che attribuiamo principalmente alla somministrazione costante di MetilB12.

Approccio Dan
Il 9 Agosto 2005 ci recammo nuovamente negli Stati Uniti, ad Oregon City, per un incontro con il Dr. Green, il quale ci è sembrata, da subito, una persona estremamente informata per quanto riguarda il trattamento dell’Autismo. La sensazione è stata di trovarsi veramente davanti alla frontiera dell’approccio DAN. I dottori che sottoscrivono la filosofia Dan riconoscono che alla base dell’autismo nei bambini, vi sono problemi biomedici. Se questi problemi vengono identificati e corretti, il risultato, nella maggioranza dei casi, può esserci il ripristino del funzionamento a livelli da normali a vicini alla normalità. La conferma di tutto ciò è testimoniata dai diversi esami ed analisi di Federico,  attraverso i quali abbiamo potuto verificare il suo effettivo problema metabolico, dato i bassi livelli di Cisteina, Omocisteina e Glutatione nel sangue. Così come, gli stessi, hanno confermato la presenza di diverse sostanze tossiche, prevalentemente mercurio, nel suo sangue, e conseguentemente confermato il problema, probabilmente innato, nella loro eliminazione.

La scuola e lo studio
Anche se con qualche fatica iniziale, fino alle scuole medie Federico è riuscito ad essere inserito in situazioni ottimali: dirigenti sensibili, insegnanti preparate e metodi riabilitativi coordinati. È comunque sempre stato accettato da tutti i compagni di classe. Dal canto nostro non abbiamo mai lasciato Federico a scuola più di quello che lui potesse effettivamente sopportare, adottando orari ridotti per parecchi anni.

Purtroppo le scuole superiori sono state invece quasi un calvario. Ricordo ancora di un insegnante di sostegno che mi diceva della sua difficoltà a fare integrazione e didattica allo stesso tempo. In quello stesso periodo Federico era stato anche preso in attenzione da qualche compagno di classe, senza però mai arrivare a situazioni di vero bullismo. Alla fine comunque, dopo aver cambiato scuola per tre volte, essendoci messi in gioco per l’ennesima volta, Federico l’anno scorso ha conseguito il Diploma di Liceo Artistico presso un Istituto Statale di Roma. È stata una grande prova per lui, e molto probabilmente anche per noi.

Dopo aver conseguito il diploma, Federico si è iscritto ad un un corso triennale d’illustrazione seguendo la sua passione per il disegno ed il fumetto. Noi speriamo che questo possa assicurargli un qualche futuro lavorativo. Oltre agli allenamenti di nuoto presso la sua società di appartenenza, il Team Special Olympics “Banca d’Italia”, Federico frequenta una palestra, dove è assolutamente integrato con un gruppo di amici e dove sta sviluppando ulteriormente il suo fisico. Infine fa parte di una compagnia integrata di teatro nella quale recita e contribuisce alle scenografie con le sue creazioni. L’importanza dell’integrazione per Federico è stata e rimane tuttora fondamentale. Nonostante l’età, i momenti di crescita sono tuttora presenti e legati a situazioni dove Federico è inserito in gruppi “unificati”, dove può apprendere dall’esperienza le corrette modalità di comportamento e le autonomie necessarie.

 

Lo sport
Federico è entrato in piscina intorno ai due anni ed ancora oggi prosegue la sua attività con costante impegno e determinazione. Lo sport è per lui un ulteriore mezzo di integrazione e relazione con gli altri. Federico ha incontrato Special Olympics, più di 16 anni fa, tramite  il team “Con Noi”; nel 2004 fu premiato, in occasione dei  XXI Giochi Nazionali di Roma, come atleta più giovane. Federico ha continuato da allora a partecipare costantemente alle attività di Special Olympics nella disciplina del nuoto, anche se nello sport ha raggiunto un buon livello anche sugli sci e nella vela. Siamo certi che lo sport lo abbiano decisamente aiutato ad affrontare le sfide della vita. La consapevolezza di potersi impegnare al massimo e di poter contare sull’aiuto e il supporto di chi gli è intorno, lo hanno aiutato tantissimo nel raggiungimento dei suoi obiettivi al di fuori della vasca, anche quando la tensione nervosa l’avrebbe portato a rifiutare le sfide. La difficoltà di Federico nel gestire le emozioni infatti lo portano spesso a selezionare d’istinto, la fuga piuttosto che la lotta. Paradossalmente, nel momento in cui gli abbiamo rivelato che era stato selezionato per i Giochi Mondiali di Abu Dhabi, la sua prima reazione è stata “no, non ci voglio andare!” per poi però esserne enormemente orgoglioso.

 

Giochi Mondiali ed uno sguardo al futuro
Proprio in questa direzione si collocano l’esperienze sportive di Federico che vanno oltre le gare e la conquista di una medaglia. Significano mettere a frutto l’impegno negli allenamenti, per migliorarsi ogni giorno. Cogliere nuove opportunità, conoscere nuove persone e culture differenti. Come per Abu Dhabi, dove volerà in autonomia, senza genitori ma con la delegazione italiana, per rappresentare il nostro paese ad un evento internazionale che vedrà la partecipazione di Nazioni provenienti da tutto il mondo. Voltandoci indietro pensiamo che tutte queste difficoltà di Federico possano essere legate alla combinazione di diversi eventi seguiti alla sua nascita, come le vaccinazioni e le ripetute otiti curate con antibiotici. Oggi guardiamo avanti non nascondendo il dolore ma augurandoci sempre il futuro migliore per nostro figlio.